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Doenças raras e cuidados paliativos: a jornada de uma médica

Doenças raras e cuidados paliativos: a jornada de uma médica

A trajetória de Laís Flávia Silva com o ambiente hospitalar começou ainda na infância, marcada pelo diagnóstico de duas condições genéticas raras que moldaram sua vida pessoal e sua vocação profissional.

Infância entre hospitais e Goiás e São Paulo Natural de Goiás, ela precisava se deslocar constantemente para a capital paulista para realizar consultas, exames e tratamentos médicos. Essa rotina intensa envolveu o acompanhamento de diferentes especialistas devido às complicações associadas às suas condições de saúde.

A síndrome de Proteus e a síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber A paciente nasceu com a síndrome de Proteus, que provoca o crescimento desproporcional e assimétrico de tecidos, ossos, órgãos e membros, além da síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber, responsável por alterações no desenvolvimento dos tecidos moles, bem como dos vasos sanguíneos e linfáticos.

Inspiração na medicina e o desafio da cirurgia em 2023 O contato prolongado com diversos profissionais gerou admiração e o desejo de seguir a carreira médica, motivado por exemplos de atendimento humanizado. No entanto, momentos críticos também marcaram essa trajetória, como em 2023, quando a síndrome de Proteus provocou uma hipertrofia severa do baço que passou a pressionar o estômago. Devido às complexidades anatômicas e aos riscos cirúrgicos elevados, a situação exigiu conversas difíceis sobre a finitude da vida e a tomada de decisões autônomas.

Residência em cuidados paliativos no Iamspe Vivências como essa consolidaram sua visão sobre a importância de respeitar as vontades do paciente e integrá-lo ativamente ao plano terapêutico. Em 2025, ela iniciou a residência em cuidados paliativos no Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe), em São Paulo, aplicando na prática clínica a sensibilidade desenvolvida ao longo de anos sentindo as dores do outro lado da consulta.

Fonte: Revista Veja Saúde

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