Com mais de 200 membros, grupo online de cuidadores de pessoas com Alzheimer proporciona acolhimento, troca de experiências e apoio emocional a quem enfrenta a doença. Uma comunidade solidária que surgiu para cuidar de quem cuida.
Cuidar de um ente querido diagnosticado com Alzheimer não é apenas um desafio físico, mas também emocional. A progressiva perda de memória e a dificuldade para realizar tarefas simples tornam a convivência diária mais desafiadora, especialmente para os familiares que assumem a responsabilidade de cuidar de quem, muitas vezes, já foi seu principal suporte. No entanto, uma comunidade online tem surgido como um alicerce para quem enfrenta essa dura realidade. Criado em 2005, o grupo oferece apoio, acolhimento e uma rede de trocas de experiências valiosas para mais de 200 pessoas.
A iniciativa nasceu do desejo do odontogeriatra Marco Polo Siebra, que na época estava aprofundando seus estudos sobre doenças da terceira idade. Ao perceber o impacto devastador do Alzheimer na vida dos pacientes e de seus familiares, ele, junto com a esposa, a psicóloga Ana Cláudia Martins Lugo Siebra, fundou a Associação Brasileira de Alzheimer em Mato Grosso do Sul (ABRAz-MS), que desde então se tornou um ponto de apoio essencial para os cuidadores.
O grupo surgiu como uma forma de ajudar os familiares a lidarem com a carga emocional e as dificuldades práticas de cuidar de quem tem Alzheimer. Em vez de enfrentar o processo isoladamente, as pessoas podem se conectar, se apoiar e trocar experiências sobre o que cada um está vivenciando. A ajuda mútua é a base do grupo, e a principal ferramenta de interação é um simples aplicativo de mensagens.
Apoio à Distância: Como a Tecnologia Está Transformando a Experiência dos Cuidadores
Com a possibilidade de se reunir remotamente, o grupo oferece a possibilidade de participação para cuidadores de diferentes partes do Brasil. São pessoas de todas as idades, com diferentes histórias, mas que compartilham uma luta comum: o cuidado de um familiar com Alzheimer. A tecnologia tem sido fundamental para proporcionar esse apoio à distância, permitindo que membros do grupo compartilhem suas experiências, angústias e aprendizados de forma constante.
Gioconda Aparecida Marchini é uma das participantes mais antigas do grupo. Ela conheceu a comunidade há mais de dez anos, quando ainda cuidava de sua mãe, diagnosticada com Alzheimer. Gioconda relembra como foi difícil aceitar o diagnóstico e como a rotina de cuidados, muitas vezes exaustiva, afetava sua própria saúde física e emocional.
“Quando cheguei no grupo, eu me senti acolhida. Estava passando por um momento muito difícil, e ouvir as histórias de outros cuidadores, pessoas que entendiam exatamente o que eu estava passando, foi fundamental para que eu pudesse seguir em frente. Eu também aprendi muito sobre como lidar melhor com minha mãe, e é por isso que decidi me tornar voluntária. Quero ajudar quem está começando esse processo”, conta Gioconda.
O apoio do grupo foi essencial para ela durante os anos de cuidado de sua mãe, que faleceu em 2017. Embora a perda tenha sido dolorosa, Gioconda continua envolvida com o grupo, agora oferecendo apoio a outros familiares que enfrentam os mesmos desafios. O fato de ela poder contar com essa rede de apoio também a motivou a se manter no grupo como voluntária, compartilhando suas vivências e aprendizados com aqueles que agora trilham o mesmo caminho.
O Impacto Positivo do Grupo: Mais do que Cuidadores, Uma Comunidade Solidária
Atualmente, 221 pessoas participam da comunidade online, e esse número tem crescido constantemente. Muitos novos membros entram em busca de ajuda, mas acabam também se tornando uma fonte de força para outros, formando uma verdadeira comunidade de cuidadores que se entendem sem palavras. Esse apoio mútuo vai além de sugestões práticas sobre cuidados com os pacientes, abrangendo também o apoio psicológico que é fundamental para quem lida com a sobrecarga emocional.
Ana Cláudia Martins Lugo Siebra, psicóloga e cofundadora da ABRAz-MS, destaca a importância da criação de um espaço onde os cuidadores possam se expressar livremente, sem medo de julgamentos. “A doença de Alzheimer pode ser uma experiência muito solitária. O cuidador, muitas vezes, se sente isolado, sem saber a quem recorrer. Criar esse ambiente de suporte tem sido essencial para que as pessoas se sintam ouvidas e acolhidas”, afirma Ana Cláudia.
A psicóloga também ressalta que, além do compartilhamento de experiências práticas, muitos membros encontram no grupo um espaço para expressar seus sentimentos, como a frustração, a culpa ou a tristeza. “É importante que os cuidadores saibam que não estão sozinhos. O Alzheimer é uma doença que afeta não só o paciente, mas toda a família. Cuidar de quem cuida é fundamental.”
Como Participar e Encontrar Apoio
Se você é um cuidador de alguém com Alzheimer e sente a necessidade de compartilhar sua experiência, o grupo está aberto para novos membros. Para participar, basta entrar em contato com Ana Cláudia pelo número de WhatsApp: (67) 99207-4767. Não importa onde você esteja, o grupo acolhe cuidadores de todo o Brasil, oferecendo apoio e ajudando a criar uma rede de solidariedade entre pessoas que estão passando por situações semelhantes.
O grupo de cuidadores da ABRAz-MS é um exemplo claro de como a tecnologia pode ser usada de forma positiva para criar comunidades de apoio, fornecendo não apenas informações, mas também o alicerce emocional necessário para lidar com um dos maiores desafios da vida: cuidar de um ente querido com Alzheimer.
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Autoria: Sarah Pacini
