Influenciador diz manter a cognição apesar da perda de movimentos; família tenta acesso compassivo a medicamento ainda em estudo
Vídeo gravado por Lito Sousa pouco depois do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob revelou como o influenciador tem enfrentado a progressão de uma condição neurológica rara e grave. Nas imagens, divulgadas nesta quarta-feira (26) por sua esposa, Mila Seidl, ele relata perda de movimentos, necessidade crescente de ajuda nas tarefas diárias e o receio de não ter mais tempo com a família.
Dono do canal Aviões e Músicas, Lito explicou que decidiu registrar o depoimento enquanto ainda conseguia se comunicar com clareza. A gravação foi feita antes de o diagnóstico se tornar público.
“Decidi gravar esse vídeo enquanto ainda tenho cognição, porque eu não sei por quanto tempo”, afirmou.
No relato, ele revisita momentos da vida pessoal e profissional, agradece familiares, amigos e seguidores e comenta o impacto da doença sobre uma rotina marcada até então pela independência.
Perda de movimentos mudou rotina
Lito contou que passou a depender de outras pessoas para atividades básicas, como ir ao banheiro e escovar os dentes.
Para o influenciador, a perda de autonomia tem sido uma das mudanças mais difíceis desde o avanço dos sintomas. Apesar disso, ele destacou que continua preservando a capacidade de compreender o que acontece ao seu redor.
Segundo Mila, o marido está fisicamente mais debilitado, mas segue com clareza cognitiva e consegue identificar mudanças provocadas pela doença.
Ela relatou, por exemplo, que Lito percebeu alterações na forma como escutava músicas. Inicialmente, acreditava que as canções estavam sendo reproduzidas mais rapidamente, mas depois concluiu que seu próprio cérebro estava processando os sons de forma mais lenta.
Influenciador diz não temer a morte
Um dos momentos mais emocionantes da gravação ocorre quando Lito fala sobre a possibilidade de morrer.
Ele afirma não ter medo da própria morte, mas demonstra preocupação com o sofrimento de quem ficará, principalmente a esposa e o filho.
“A parte mais fácil vai ser a minha. A mais difícil será da minha esposa e, provavelmente, do meu filho, porque eu queria ter tido muito mais tempo com ele”, disse.
Em outro trecho, emocionado, afirma não saber como explicar ao filho a possibilidade de sua morte.
Ao mesmo tempo, Lito diz continuar esperançoso e associa a maneira como enfrenta a doença tanto à ciência quanto à fé. Para ele, o fato de continuar consciente apesar da evolução do quadro já representa algo significativo diante das características conhecidas da enfermidade.
Família tenta acesso a medicamento experimental
Paralelamente ao acompanhamento médico, a família busca alternativas experimentais.
Inicialmente, o casal tentou viabilizar a inclusão de Lito em estudos clínicos realizados fora do Brasil. Segundo Mila, essa possibilidade foi descartada porque as pesquisas nas quais tentavam ingressar já estavam fechadas para novos participantes.
Agora, a tentativa é conseguir o chamado uso compassivo de medicamentos em desenvolvimento.
A família manteve contato com a Ionis Pharmaceuticals, empresa que pesquisa o ION717, uma substância experimental direcionada à doença. De acordo com Mila, representantes da companhia disseram que Lito poderia ter características compatíveis com o estudo, mas sua entrada não seria possível nesta etapa da pesquisa.
O medicamento ainda não é um tratamento aprovado para a doença e sua segurança e eficácia seguem em avaliação.
O que significa uso compassivo
Uso compassivo permite, em determinadas circunstâncias, que uma pessoa com doença grave e sem alternativa terapêutica disponível tenha acesso excepcional a um medicamento que ainda está em fase experimental.
Isso não significa que o tratamento tenha eficácia comprovada ou que seja isento de riscos.
Mila afirmou estar ciente das incertezas relacionadas à substância, mas disse que, diante da ausência de tratamento capaz de interromper a doença, a família está disposta a avaliar essa possibilidade.
Ela também pediu que seguidores continuem apoiando as tentativas de contato com empresas e instituições envolvidas em pesquisas sobre a condição.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma enfermidade neurológica rara e de rápida evolução que compromete progressivamente o funcionamento do cérebro.
A condição está associada a proteínas chamadas príons. Em sua forma anormal, essas proteínas podem provocar alterações em outras proteínas do organismo e causar danos progressivos às células nervosas.
Com a evolução da doença, podem surgir problemas de memória, alterações comportamentais, dificuldades de fala, comprometimento da coordenação e perda de movimentos.
Atualmente, não há tratamento comprovado capaz de curar a doença ou interromper sua progressão. A assistência médica é direcionada principalmente ao controle dos sintomas e ao suporte ao paciente.
Diagnóstico veio após outros problemas de saúde
Antes da confirmação da doença de Creutzfeldt-Jakob, Lito havia enfrentado outros problemas de saúde.
Ele passou por um diagnóstico de câncer e, posteriormente, apresentou um quadro de encefalite, uma inflamação cerebral cuja causa ainda não estava totalmente esclarecida naquele momento.
No vídeo, o influenciador relembra essa sequência de acontecimentos e usa até mesmo o bom humor ao comentar a raridade do novo diagnóstico.
Mesmo diante da perda progressiva de movimentos, o depoimento divulgado pela família mostra Lito ainda consciente, falando sobre a própria história e sobre as pessoas que considera fundamentais em sua vida.
